La angustia de no tener dinero para un medicamento que puede salvar la vida

Por Vinka Rojas

Durante estas últimas semanas, la compleja situación de salud que aqueja a la joven ovallina de 26 años, Rocío Cortés Villalobos, se ha instaurado en medios de prensa y redes sociales.

Y es que para tratar su enfermedad- la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)- requiere el medicamento más costoso del mundo. Se trata del Eculizubam o Soliris, un anticuerpo monoclonal humanizado, que según la Agencia de Medicina Europea (European Medicines Agency), se une a una proteína específica del organismo que causa inflamación, y la inhibe. El costo alcanza los 38 millones de pesos mensuales, y ha de tomarse de por vida. El avance de esta enfermedad ha provocado que la joven tenga un daño hepático irreparable; motivo por el cual requiere con urgencia un trasplante de hígado, pero sus médicos indican que esta intervención no puede hacerse mientras ella no consuma el Soliris.

Cronología de la enfermedad

Rocío nació en Ovalle, en septiembre de 1988. Su primera infancia la vivió en la localidad de Chilecito, comuna de Monte Patria, en compañía de sus padres, hermano menor, y familiares; allí realizó el Kinder.

Por motivos de trabajo, su familia se trasladó hasta la ciudad de Salamanca. Rocío estuvo en ese lugar hasta terminar el octavo básico, en la escuela internado Colliguay, establecimiento donde su madre ejercía la docencia. Luego de eso, la joven regresó a su ciudad natal, a la casa de una tía, pues se había concluido que la Escuela de Artes y Música de Ovalle, era la opción más adecuada para culminar la enseñanza media. Dentro de sus pasiones destaca la pintura, la fotografía, la música, el amor por la naturaleza y los animales.

Victoria Villalobos, madre de la muchacha, comenta que en esta etapa comenzaron las primeras manifestaciones serias, de una seguidilla de diagnósticos, que tienen a su hija hasta el día de hoy, visitando distintos centros hospitalarios del país.

“Cuando ella tenía quince años, hubo un día en que manifestó mucho dolor en el abdomen. La llevamos a médico, le realizaron muchos exámenes, pero no le diagnosticaron nada. Durante los meses y años siguientes, siguió sintiéndose mal; estuvo acá, en la UCI del Hospital de Ovalle, y ahí el médico decidió derivarla a La Serena. Ahí le hicieron un nuevo estudio, y descubrieron que tenía Trombofilia, y el Síndrome de BuddChiari. Se le tapó la vena hepática del hígado y no pudo terminar el cuarto medio. Ahí le empezaron a dar anticoagulantes, medicamentos para la trombosis”, cuenta.

Estando en La Serena, Rocío termina su enseñanza media en un 2x1, impartido en el Liceo de Niñas de dicha comuna. Posteriormente ingresa a estudiar Laboratorio Dental en la Universidad Santo Tomás, pero debido a sus malestares de salud, abandona la carrera en el primer semestre. Durante esa época, los médicos recomiendan que se traslade a Santiago. Rocío se va a la capital, e intenta nuevamente estudiar, esta vez, Fotografía Periodística y Publicitaria, en la Universidad Los Leones. Sin embargo, por el mismo motivo anterior, se ve en la obligación de salirse de la carrera.

“Estando allá, ella ingresa al Hospital San José, a causa de un tumor en el ovario. Tras esa intervención, en la que ella estuvo muy grave, el médico tratante, me anuncia que mi hija tiene un daño avanzado en el hígado y que requiere con urgencia un trasplante (…) ya en enero de 2014, le habían diagnosticado HPN”, indica su madre.

En ese entonces, la paciente y su familia se enteran del costoso medicamento que puede salvar la vida de la joven, y comienzan, incansablemente a buscar ayuda de especialistas y del gobierno para lograr que el Soliris sea donado con prontitud. Sin embargo, aún no tienen una respuesta satisfactoria, pese a que han hecho saber el caso de Rocío en el Ministerio de Salud (Minsal), La Moneda, y en el Congreso, a través de cartas enviadas a senadores y diputados.

El escenario actual

Desde hace más de una semana, Rocío está internada en la UTI del Hospital San José (Santiago), a causa de un problema de coagulación. “Mi hija necesita ser tratada con el Soliris, porque su salud empeora cada día”, argumenta su madre; quien por estos días, participó en una reunión para gestionar el medicamento en el Minsal. En la instancia estuvo presente la esposa de Ricarte Soto, Cecilia Rovaretti; una abogada del Minsal; médicos especialistas en HPN; una paciente con la misma enfermedad, pero que está consumiendo Soliris; y un representante de la Fundación Felch.

Tras la cita, quedó de manifiesto que si bien, el caso de Rocío está ingresado en el Minsal, será evaluado e informado directamente a la Ministra de la cartera, Carmen Castillo.

El tratamiento actual que recibe Rocío, es a través de medicamentos que le entregan en el Hospital San José de manera gratuita, ya que la joven pertenece a Fonasa A. Sin embargo, hay dos medicamentos que debe costear la familia: La Lactulosa y la Rifaximina, los que en su conjunto, suman alrededor de 100 mil pesos mensuales. Motivo por el cual, buscan que laboratorios, vendan por mayor estos medicamentos y así poder aminorar los gastos.

El caso de Daniela Morales

Daniela Morales, tiene 26 años, y fue diagnosticada con HPN cuando tenía 21. Según comenta, en aquel entonces, la Fundación Felch –que tiene como propósito apoyar a pacientes de enfermedades lisosomales y de alto costo- estaba gestionando con el Laboratorio Alexion, la donación del Soliris para otro paciente de HPN; y que tras conocer su caso, comenzaron las gestiones por ella también.

“Ahí les dijeron que podían donarme el medicamento a mí también, pero que después, si había nuevos casos, el Estado (de Chile), debía hacerse cargo (…) Cada 15 días, voy a inyectarme el Soliris, en el Hospital Sotero del Río (Santiago). Yo trabajo y estudio, aunque igual, en ocasiones, me siento mal, soy muy propensa a las jaquecas, además debo estar frecuentemente visitando a los médicos, realizándome exámenes, y tomando otros medicamentos, pero yo hago una vida normal”, comenta.

Respecto al caso de Rocío, indica que comparativamente, la enfermedad ha atacado con mucho más fuerza a la joven ovallina. Por otra parte, comenta que si bien ella está tratándose con el Soliris, corre el riesgo de que la donación caduque; de ahí la importancia de que la enfermedad (HPN), ingrese en el listado de la Ley Ricarte Soto, que pretende financiar los tratamientos de personas con enfermedades de alto costo. “Nosotros (los enfermos de HPN), tenemos que hacer una agrupación para que nuestra enfermedad salga anunciada en el primer decreto de la Ley, y así poder tener la seguridad de que la HPN estará amparada con recursos del Estado”, indica.

#QuevivaRocío

Familiares y amigos (as), de la joven, han comenzado campañas en redes sociales para mantener informada a la ciudadanía. De hecho la misma Rocío, grabó un video en el que expone la gravedad de su afectación. Natalia Ibarra, amiga desde hace cuatro años de la muchacha, comenta que ella, “junto a otras niñas que viven en Ovalle, estamos organizando una lucatón a través de Facebook y Twitter, para que depositen a la cuenta rut de Rocío (17.112.055-1). Tenemos pensado hacer marchas e intervenciones urbanas en distintas ciudades. Además, estamos buscando que personajes públicos, graben un video en apoyo a nuestra amiga”, indica.

La ayuda que ha recibido

Rocío Cortés, comenta que ha estado tranquila y confiada en que el Gobierno la escuchará, y gestionará prontamente la llegada del medicamento a Chile. Agradece profundamente a todas las personas, que incluso sin conocerla, están al tanto de su problema, y solidarizan con su situación.

Así como también, con todas aquellas familias y amigos (as) que han estado acompañándola durante todos estos años “en especial a mi madre. A la señora Mónica, a Rodrigo Acevedo, y a toda su familia, por haberme recibido en su casa. A mi pareja, Camila Pozo. A mis amigos (as) y compañeros, que no han parado de difundir mi caso en redes sociales, algunos de ellos son Liliana Suarez y Nicolás Tapia. También agradecer a la familia de Soledad Salgado y a su familia de San Felipe, que también me acogieron en su casa cuando lo necesite”, indica la joven; quién en la fotografía de perfil de su Facebook, expresa el mensaje “la vida da las batallas más difíciles a sus mejores soldados”.