Loreto Flores Ardiles / Ovalle
Allison es una niña ovallina de 9 años de edad, nació antes de tiempo y con escasa esperanza de vida, tanto así que ella y su mamá tras el nacimiento, fueron enviadas a su casa con pocas probabilidades que la bebé siguiera respirando tras ser prematura.
Sin embargo, la vida tenía una oportunidad más para ella, oportunidad que hasta hoy sigue en pie al igual que Allison, quien sigue viviendo y luchando por sobrellevar una serie de problemas que le ha traído el no poder ser diagnosticada correctamente tras casi una década de haber nacido.
Hoy sus padres pasan por momentos difíciles, ya que son nueve años costeando una serie de exámenes particulares, ya que la enfermedad que tendría su hija nunca se había visto en Ovalle ni tampoco en el país.
SIN DIAGNÓSTICO
“Ya llevamos muchos años luchando y siempre es lo mismo, gastamos plata haciendo exámenes, se van los doctores, nos dejan, vuelven otros y quedamos siempre con lo mismo. Todos los años son las mismas respuestas, no hay auge, no la cubre, su diagnóstico está en estudio, no podemos hacer esto. Ya queremos parar esto porque es agotador, es agotador vivir en hospitales, hacer y no avanzar”, relató la madre de Allison, Yahel Santander.
Asimismo, esta madre cuenta que desde que su hija llegó al mundo ha recibido diagnósticos fallidos, “Allison nació tras una cesárea de urgencia, desde ahí vienen los malos diagnósticos (…) en ese momento la doctora nos dijo que no tenía pronóstico de vida, era muy pequeña. Luego llegamos a la consulta particular y allí la doctora Muñoz me dijo que había algo raro con mi hija, ahí tuvimos el primer diagnóstico que fue un soplo al corazón”, señaló la madre.
Fue así que la pequeña comenzó a realizarse los primeros exámenes para detectar alguna patología, siendo derivada a cardiólogo y a otros especialistas particulares.
“Tiempo después luché para que me derivaran a una pediatra del hospital y desde ahí nos derivaron a La Serena, allí rebotamos todo el tiempo, nos veían y luego nos daban el alta. Eso ha sido así todo este tiempo, nos dan un diagnóstico y mi hija se los da vuelta”, contó Yahel.
BUSCANDO RESPUESTAS
Posteriormente, cuando Allison tenía entre 3 o 4 años, se atendió con una endocrinóloga en La Serena, quien la derivó para que se le administrara la hormona del crecimiento, la que tenía que ser en el Hospital de Ovalle, debido a que la niña no era serenense.
“Hasta ahora estamos peleando por esta hormona, porque acá no se podía administrar ya que no había un especialista. Luego nuevamente rebotamos y tuvimos que volver a la pediatra (particular) luego Allison se nos enfermó (…) ahí la doctora nos dio el dato de una genetista en Santiago. Fuimos a Santiago, otra vez por la red particular y allí ella nos mandó a hacer un sinfín de análisis y ahí llegamos a su diagnóstico, pero pasa que el diagnóstico no es conocido, no existe en Auge, no tiene cobertura, está en estudio”, enfatizó la madre de la menor.
ÚNICO CASO EN CHILE
Tras tener estos resultados y conseguir la respuesta que el diagnóstico de la menor está en pleno estudio, los padres de Allison volvieron a decepcionarse, ya que a pesar de tener el resultado, al llegar a La Serena los regresarían a Ovalle, al nuevo hospital, no obstante en este recinto no se realizaban ni se realizan los exámenes que necesita la niña.
“Los exámenes de genética que le piden a Allison no lo hacen por la red pública, la hormona de crecimiento no se la pueden administrar porque no contamos con un diagnóstico certero que nos permita tener auge, por ende tendríamos que costear nosotros el tratamiento”.
El diagnóstico que recibió Allison en Santiago fue una genopatía congénita deleción del cromosoma 4Q 22-31.3, sin un nombre definido aún y siendo esta pequeña ovallina el único caso en el país. “Por lo mismo no hemos podido conseguir una interconsulta por la red pública a un genetista en Santiago, porque los diagnósticos que tiene ella no cuadran en nada”, dijo la mamá.
EL PRESENTE DE ALLISON
A pesar que el en el hospital de Ovalle no se pueden realizar los exámenes de la pequeña, la madre de la menor indica que siempre ha recibido orientación de los profesionales, así como también los medicamentos que necesita, para su rinitis, sus alergias y para su bajo peso, debido a que Allison, a pesar de tener 9 años, representa ser una niña de menor edad.
En tanto, los médicos del hospital local la orientaron a que acudiera a una genetista en la capital, quien atiende en la Clínica Las Condes, lugar hasta donde Yahel viajará con Allison en una semana más, para así poder tener una consulta y también donde se le derivará a la realización de nuevos análisis.
Ante esto, la madre de Allison cuenta a El Ovallino que así como ahora viajarán a la capital, toda su vida ha sido así, entre préstamos y créditos para seguir costeado todo lo que necesita su hija, siempre ellos dos como padres, sin ayudas ni una red de apoyo. Por ello, desde fines del año pasado optaron por iniciar una lukatón por su hija.
CAMPAÑA SOLIDARIA
“La campaña está enfocada en costear los nuevos estudios que tenemos que hacer (…) nos pueden aportar económicamente pero también difundiendo para que conozcan el caso de mi Allison”.
“Mi hija es luz, quien conozca a mi hija se enamora de ella, eso es lo que a nosotros nos mantiene guerreando día a día, llevamos escuchando tantos años que se va a morir y luego la vemos todos los días que se aferra a la vida, que tiene ganas de vivir, que dentro de todos sus problemas que puedan existir la vemos seguir, eso nos da una lección a todos”, sostuvo la mamá de Allison.
Finalmente, las personas que deseen cooperar con la campaña realizada por estos padres, lo pueden hacer a la cuenta: 16.325.469-7, cuenta rut del Banco Estado de la mamá de Allison, Yahel Santander.
