Mateo Santander, un niño ovallino de 2 años, lucha cada día contra una encefalopatía epiléptica provocada por una mutación del gen KCNQ2. Desde su nacimiento, Mateo llegó a registrar hasta 60 convulsiones diarias y hoy presenta un 90% de discapacidad global, que afecta su motricidad, lenguaje, alimentación y sueño.
“Cuando nació no sabíamos qué le pasaba. Estuvo dos meses hospitalizado en La Serena y Coquimbo, mientras buscábamos un diagnóstico”, relata su padre, Javier Santander.
“Las principales características de su enfermedad se asocian a convulsiones que son difíciles de manejar, difíciles de tratar, y un retraso global en su desempeño, tanto motor como cognitivo, del lenguaje, del sueño inclusive, del alimento, representando hoy en día un 90% de discapacidad”, subraya.
Gracias al hallazgo genético, los médicos pudieron iniciar un tratamiento con oxcarbazepina, que ha logrado frenar las convulsiones. Sin embargo, según los escasos estudios disponibles, existe el riesgo de que éstas regresen hacia los 4 años.
Por eso, la familia ha puesto sus esperanzas en Cytotron, un innovador dispositivo de estimulación cerebral desarrollado en Monterrey, México. “Funciona con ondas de alta frecuencia que despiertan neuronas ‘dormidas’, fomentando nuevas co-nexiones sinápticas”, explica Javier.
El tratamiento consiste en 28 sesiones diarias de una hora, más ocho días adicionales de preparación y seguimiento. El costo total se aproxima a los 35 millones de pesos chilenos sólo por el tratamiento, sin contar pasajes, estadía ni exámenes médicos previos y posteriores.
La meta total de la campaña es reunir 45 millones de pesos antes de diciembre de 2025, fecha límite para viajar antes de la llegada del invierno a Monterrey, cuando el riesgo de infecciones respiratorias podría obligar a suspender las sesiones. Hasta ahora, los aportes de familiares y particulares suman 1,8 millones, pero la diferencia es aún considerable. “El lunes recibiremos la visita del gobernador provincial para explorar apoyos institucionales, aunque aún no hay compromisos firmes”, señala Javier.
Para movilizar a la comunidad, la familia ha organizado eventos solidarios como rifas y bingos en la región. El padre de Mateo señala que “la familia está organizando un bingo para el próximo sábado 7 de junio a las 18:00 horas en la sede vecinal de Algarrobito, al final de calle Matta”, donde los asistentes podrán disfrutar de premios y de la venta de comidas caseras a beneficio.
“Apelamos a quienes ven a sus hijos jugar en la calle, a quienes disfrutan de un abrazo con sus padres o a quienes comparten risas con sus abuelos: yo les invitaría a que se conmuevan con la historia de Mateo y que nos ayuden a ayudar a nuestro hijo”, pidió Javier.
En ese sentido, mientras antes acceda el pequeño a su tratamiento mejor, porque su cerebro está en desarrollo y tiene la capacidad de acomodar el neuroplástico, explica su padre. “Yo se que en Ovalle hay personas de buen corazón, que a lo mejor tienen los recursos para ayudarnos económicamente y eso nos faci-litaría mucho. Si no pueden económicamente, nos pueden ayudar compartiendo en nuestras redes sociales, o a lo mejor donando algún artículo para hacer rifado en alguno de los bingos. Cualquier gesto lo agradecemos enormemente”, afirmó Javier Santander.
Para más información sobre la campaña, el bingo y las rifas los interesados en contribuir pueden contactar directamente a Javier a través del instagram @mateaocytotron o donar directamente en la cuenta de ahorro 12564553822 de Valeria Morales C. RUT: 1