Durante el mes de mayo dimos a conocer la historia de Raymond, niño ovallino que necesitaba el medicamento más caro del mundo para tratar el síndrome hemolítico urémico (SHU) que afecta a sus riñones. Después de interponer un recurso de protección en contra del Estado chileno y así, conseguir el costoso remedio Solaris, hace unas semanas Raymond finalmente pudo acceder al tratamiento en el Hospital Roberto del Río de Santiago. Y para alivio de su familia, el tratamiento resultó todo un éxito en su primera sesión.
TEST GENÉTICO
Sin embargo por estos días la familia debe costear otro proceso dentro del tratamiento, se trata de un complejo examen médico genético al que ambos padres deben someterse, estudios que ayudarán para el futuro trasplante del niño.
“Siempre nos hemos hecho cargo de todo lo que se trata de la enfermedad de Raymond, y de sus insumos. El tema del examen genético nos tomó por sorpresa porque al ser el medicamento de tratamiento, el más caro del mundo, es obvio que no vamos a tener 47 millones cada quincena. Este tema del evento a beneficio nos costó un poco aceptarlo, pero decidimos que sí porque los fondos se van directo para el estudio genético mío y de su papá, procedimiento cuyo valor asciende a poco más de un millón de pesos. Eso lo necesitamos pagar ahora a finales de septiembre”, explica Vallery Contreras, mamá de Raymond.
EVENTO
Es por ello que hoy a partir de las 10 de la mañana en las canchas Afao de nuestra ciudad, se realizará una actividad para costear este estudio genético de los padres. “El evento de este sábado se trata de un Campeonato de Fútbol Amateur organizada por la junta de vecinos de la población El Manzano. La organización de esta actividad era una sorpresa para nosotros, pero con el correr de los días me enteré a través de mi suegro, que es parte de esa junta de vecinos”, indica Contreras. Además de lo anterior, habrá venta de papas fritas, choripanes y otras sorpresas, entre las que se cuentan la presentación de artistas ovallinos.
Respecto a la situación actual de Raymond, Contreras relata que “el jueves gracias a Dios tuvo su última dosis de Eculizumab (Soliris). Ahora sólo queda esperar los resultados del tratamiento, y vamos a empezar todo lo que son los trámites para el trasplante. También para eso, hay que hacerle los estudios genéticos respectivos, esos exámenes se irían a Italia y la otra parte a España”.
Afortunadamente el niño ovallino ha evolucionado satisfactoriamente. “Ahora Raymond está pasando por un periodo súper activo, más de lo que estaba antes. Él entiende el tema de su máquina, que la mamá tiene que conectarlo sí o sí a ese implemento. Es un niño que salta, corre, juega para todos lados, está estable, bien de pesos, en definitiva se ha mantenido en los parámetros que los médicos presupuestaban”.
INVITACIÓN
La mamá de Raymond extiende la invitación para que toda la comunidad asista desde las 10 de la mañana de hoy a las canchas Afao. “Los invitaría cordialmente a todos, para que participen de este evento deportivo. Va a ser una tarde entretenida con deporte y comida rica. Esto tiene un fin bonito, es para ayudar a Raymond, va a estar su familia esperándolos con los brazos abiertos”.