En el marco de la semana de las Enfermedades Raras a nivel mundial, un caso llama la atención desde Punitaqui.
Yasmina Isabel Sarmiento Araya, tiene 10 de sus 32 años de edad padeciendo una enfermedad poco frecuente: cada cierto tiempo sufre la inflamación de la capa que envuelve al globo ocular, y como dentro de esta capa o úvea existen muchos vasos sanguíneos que nutren el ojo, causa daños al tejido vital ocular llevando con el paso del tiempo a la pérdida de la visión.
La enfermedad se llama uveítis crónica, y se la diagnosticaron a principios de 2009.
Enfermedad rara
Esta condición está considerada por la Organización Mundial de la Salud, como una “Enfermedad Rara”, sin embargo a pesar de lo poco frecuente que es, la uveítis constituye la tercera causa de ceguera en el mundo.
“Existen diversos tipos de esa enfermedad, en mi caso, partió como una uveítis anterior que afecta la parte delantera del ojo. Tras diversos estudios, exámenes y chequeos médicos, llegaron a la conclusión y me diagnosticaron con esa enfermedad de carácter crónico, de causa autoinmune, es decir que no existe un diagnóstico específico de la enfermedad que lo pueda provocar”, indicó Yasmina.
¿En qué le afecta? Cuando partieron los síntomas de la enfermedad, dice, le causaba ardor, sus ojos se enrojecían, tenía hinchazón, sufría de párpado caído y comenzó a tener la visión borrosa.
“La oftalmóloga me explicaba que esta era una inflamación que se veía en personas entre 20 y 50 años, que ya era una enfermedad que iba a tener para toda la vida, que no tenía cura ni operación”.
Apenas se manifestaban las dolencias, las podía tratar con corticoides, con lo que se estuvo tratando por mucho tiempo. Pero los episodios se volvían más frecuentes, todos los años tenía un episodio de uveítis y cada vez iba perdiendo más la visión.
Sólo se podía aplicar los tratamientos al momento de padecer un episodio. Pero cada vez veía menos.
Los especialistas
En Santiago le hicieron un estudio más profundo y pudieron determinar que ya era crónica.
“Luego comencé a tratarme con un especialista de manera particular, pero el costo del tratamiento es muy elevado, además tenía que tener estudios con otros profesionales que fueran descubriendo la causa que la provocaba”.
Reumatólogos, inmunólogos y hematólogos estudiaron su caso. Determinando que si bien no podían determinar la causa, sabían que podía reventar en algún tipo de enfermedad inmunológica y que debía estar preparada para ello.
“Partimos con corticoides, al ya no tener efectos, comenzamos con inmunosupresores. Con el primero me fue bien al menos por once meses, pero luego mi cuerpo lo empezó a rechazar. Ahora estoy con otro que gracias a Dios he podido conseguir que me entreguen a través del hospital, porque el costo es muy elevado. Yo calculo que en medicamentos mensuales son entre 700 a 800 mil pesos, más los exámenes médicos, que por ser inmunológicos también tienen un costo muy alto”.
Consecuencias
Tras años de padecer la enfermedad con sus tratamientos y estudios, Yasmina luego desarrolló otra enfermedad llamada edema de papila, que es una inflamación del nervio óptico, lo que llevó a su vez a una inflamación de parte de cerebro.
“Con respecto al sistema de salud chileno, ahora el hospital me entrega los medicamentos, pero el doctor que me atiende en Santiago me indica que hay otros medicamentos que son de tipo biológico que son aún más caros. Ya que una sola inyección mensual estaría costando alrededor de 650 mil pesos”.
Indicó que algunos medicamentos los cubre la Ley Ricarte Soto (Ley 20.850) pero solicitó a las autoridades a que puedan agilizar los procesos para que estos medicamentos sean accesibles a todas las personas que padecen este tipo de enfermedades.
“He aprendido a vivir con la enfermedad, pero cada episodio hace que pierda más la visión. En lo personal quisiera que se hiciera más conocida. He querido crear alguna agrupación o conocer cuántas personas padecemos esta enfermedad. Conocer casos y experiencias para compartir y que nos unamos y que busquemos los medios para buscar solución entre todos”.
Aseguró que en Argentina y Panamá hay grupos de pacientes que reciben charlas y realizan actividades, cosa que no sucede en Chile.
“No podemos esperar a quedarnos ciegos, debemos buscar la alternativa porque detrás de todos nosotros hay amigos, familias, que esperan que tú puedas salir adelante”
