Roberto Rivas Suárez
Ovalle
La familia del pequeño ovallino Nicolás Mena, de 12 años de edad, quien sufre distrofia muscular denominada de Duchenne, presentó un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Santiago para que el tribunal obligue a la institución de salud a entregar el medicamento prescrito al menor para prolongar y mejorar su vida.
Se trata de Translarna, también conocido como Atalureno, el primer fármaco que la ciencia médica ha autorizado para el tratamiento de Duchenne. Esta enfermedad va deteriorando progresivamente los músculos y sus respectivas funciones. Disminuye paulatinamente la capacidad del organismo para desenvolverse. En sus etapas avanzadas impide la movilidad del paciente y en la fase terminal bloquea las actividades vitales de los pulmones y el corazón, tras lo cual sobreviene el fallecimiento.
Ataca mayormente a niños, adolescentes y jóvenes cuya vida por efectos de la enfermedad no alcanza a una tercera década.
Atado a un medicamento
El Atalureno, en la medida que debe consumir Nicolás, tiene un costo aproximado de 500 millones de pesos anuales. Daniel Mena, padre del menor, está afiliado a la Isapre Banmédica y solicitó a esta institución de salud que proporcionara el medicamento a Nicolás, que es carga suya.
Hizo esta petición por carta recibida en la Isapre el 13 de diciembre de 2021. De acuerdo a la normativa vigente la institución requerida tiene plazo de 15 días hábiles para dar respuesta a una solicitud de esta índole. En este caso dicho periodo se cumplió el 3 de enero recién pasado sin que Mena recibiera contestación.
Ello motivó la presentación del recurso de protección por parte de la representación jurídica de Nicolás ante la Corte de Apelaciones de Santiago.
En su argumentación, el abogado de la familia Esteban Barra califica el comportamiento de la Isapre como “arbitraria” y acusa que con ello “priva, perturba y amenaza las garantías constitucionales de los recurrentes”.
Destaca que la Translarna o Atalureno, aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) e incluido en el registro del Instituto de Salud Pública de Chile, “ha demostrado ser la mejor opción para detener la progresión de la enfermedad”.
Asimismo, relata que el avance del mal en el caso de Nicolás se puede describir como “veloz y extremadamente agresivo”.
Recuerda que los primeros síntomas de Duchenne comenzaron en sus primeros años de vida, y “ha vivido sus consecuencias en los hitos propios del crecimiento, como caminar, sentarse o correr”.
Subraya que “Nicolás sabe que de no mediar un tratamiento oportuno, la imposibilidad de seguir realizando su vida con normalidad será cada vez mayor, hasta terminar con ella. Nicolás es sumamente consciente de la enfermedad que sufre, lo que lo tiene inmerso en un profundo temor ya que entiende que cada día que pasa sin un tratamiento es una menor probabilidad de poder llevar una vida normal en el futuro y comprende que en la gran mayoría de los casos ello resulta en la muerte”.
Enfatiza que “Resulta relevante destacar que sin el medicamento prescrito el pequeño está condenado a una vida crecientemente más ardua y dolorosa, toda vez que la enfermedad sólo seguirá empeorando, hasta que una de las complicaciones aparejadas a ella termine con su vida”.
Por ello, concluye: “el tratamiento con Translarna es la única esperanza de mejoría y de mayor sobrevivencia. La calidad de vida de Nicolás Mena, la dignidad con la que pueda vivir dicha vida, y en definitiva, el tiempo por el cual podrá vivirla, dependen del acceso al tratamiento”.
Derechos del niño
En criterio del abogado, “la denegación de financiamiento para Nicolás Mena, del único tratamiento disponible para frenar el avance de la brutal enfermedad del paciente es una conducta que se opone a los principios jurídicos. La jurisprudencia de nuestros tribunales de justicia ha sostenido que le negativa de Isapres de financiar medicamentos a pacientes resulta arbitraria en tanto corresponde a un actuar completamente carente de razonabilidad jurídica. Y es que las Isapres se encuentran instruidas por la ley a otorgar las prestaciones sanitarias a sus afiliados y cargas familiares siempre con consideración al íntegro y oportuno resguardo de sus garantías constitucionales”.
Marcia Rojas, la madre del menor, expresa que están viviendo este proceso “con harta esperanza, con harta ansiedad, de que mi hijo tenga el tratamiento que necesita”. Indica que los mismos sentimientos experimenta Nicolás: “Él quiere hacer su vida ya más normal, ya que cada vez está siendo más afectado por la enfermedad en las actividades de la vida diaria, como subir escaleras, caminar, y otros movimientos así. Obviamente se ilusiona con el tratamiento que le permitiría estar mejor”.
Pese a las limitaciones de su condición de salud, Nicolás disfruta todo lo que puede sus vacaciones en la casa en la playa de sus abuelos, donde, entre otras cosas, se divierte con los juegos en el celular y la natación que aún puede practicar.
